Cet article de vulgarisation explique comment le développement des technologies numériques transforme la façon dont les patients suivent leur santé et interagissent avec le système médical.
L'identité numérique et la e-santé
Chaque jour, des millions de personnes enregistrent sans s’en rendre compte des données liées à leur santé : leur nombre de pas, rythme cardiaque ou même la qualité de leur sommeil. Ces informations, collectées par des applications et des objets connectés, transforment la manière dont les individus suivent leur santé et interagissent avec le système médical. Elles constituent peu à peu une identité numérique de santé, c’est-à-dire un ensemble d’informations numériques lié à la santé et au suivi médical d’une personne.
Le développement de la e-santé correspond à l’utilisation des technologies numériques dans le domaine médical et transforme ainsi la manière dont les patients accèdent aux soins et gèrent leur santé. Grâce aux outils numériques, les patients peuvent aujourd’hui accéder plus facilement à leurs informations médicales et communiquer plus rapidement avec les professionnels de santé. Cette évolution modifie progressivement la relation traditionnelle entre patients et médecins, les patients sont ainsi plus autonomes dans la gestion de leur santé. Dans ce contexte, il convient de se demander comment la santé connectée transforme l’identité numérique des patients et quels enjeux cela soulève pour la gestion des données de santé. Pour répondre à cette question, il semble pertinent d’analyser le rôle de l’identité numérique dans la e-santé et la transformation de la place du patient, avant d’étudier les technologies et innovations qui permettent la collecte de ces données, puis d’examiner les enjeux éthiques et juridiques liés à leur utilisation.
Le rôle de l’identité numérique dans la e‑santé
Le développement de la e-santé correspond, selon l'article (Dupagne, 2011) du médecin généraliste, Dominique Dupagne, à l’intégration des technologies numériques et d’internet dans le domaine de la santé. Ces technologies permettent d’améliorer l’accès aux informations médicales, de faciliter la communication entre patients et professionnels de santé et de mieux suivre certaines données liées à la santé des individus. L’information n’est plus seulement détenue par les professionnels. «Le préfixe “e” évoque l'électronique en général, mais l'acception actuelle est plus restrictive» explique D. Dupagne dans son article.
Ainsi, dans son article «Le numérique en santé : une nouvelle opportunité pour le patient d’être un acteur de santé ?»(Williatte, 2023), Lina Williatte, une avocate du droit de la santé, explique que les patients deviennent progressivement plus actifs dans la gestion de leur santé. L’accès facilité à l’information permet aux individus de participer davantage aux décisions concernant leur santé. Les patients peuvent par exemple se renseigner sur leur maladie, ou échanger avec d’autres personnes souffrant de la même pathologie sur des forums ou des communautés en ligne. Comme le souligne également Dominique Dupagne
Les blogs apparaissent, permettant à chacun de produire de l'information et de partager son expérience de soignant ou de patient. Les forums se multiplient à côté des listes de discussion et constituent des communautés de malades soudées et interactives. (p.59-60).
Ces échanges participent à la création d’une forme d’intelligence collective, dans laquelle les patients partagent leurs expériences et leurs connaissances.
Les chercheurs parlent de l’empowerment du patient, «Il évoque un renforcement de la place du patient dans la maîtrise de sa santé.» (Dominique Dupagne, «E-santé»)(Dupagne, 2011) c’est-à-dire le renforcement de la capacité des individus à comprendre leur état de santé et à agir sur celui-ci. La relation entre patients et médecins évolue, le patient n’est plus seulement un bénéficiaire de soins, selon l’article de Lina Williatte, il est également un acteur de sa santé. Dans sa thèse, Inès Merah qualifie l’empowerment comme «la « prise de pouvoir du patient », « rééquilibrage des pouvoirs entre le patient et le médecin », ou encore la « conquête d’une certaine autonomie » de la part du patient.»(Dupagne, 2011) Cependant, l’auteure souligne également certaines limites de cette autonomie. Si les patients deviennent autonomes grâce aux outils numériques, ils pourraient prendre des décisions mauvaises pour leur santé, comme se diagnostiquer eux même, ou prendre des médicaments sans consulter leur médecin. La fracture numérique ne signifie pas que certains individus sont passifs ou incapables. Elle dépend aussi du niveau d’éducation et des compétences : plus une personne est formée, plus elle est capable d’utiliser les outils de e-santé de manière autonome et réfléchie.
Ainsi, le développement de la e-santé contribue à renforcer l’autonomie des patients et à transformer leur rôle dans la gestion de leur santé. Cette évolution repose sur l’utilisation de nouvelles technologies numériques. Il convient donc à présent d’examiner les technologies qui construisent l’identité numérique de santé.
Technologies et innovations au service de l’identité numérique
L’apparition des nouvelles technologies développe la santé connectée. Ces appareils permettent de mesurer différentes informations concernant le corps et les habitudes de vie des utilisateurs. Selon la thèse de la médecin généraliste Inès Merah(Merah, 2023) consacrée à l’utilisation des objets connectés dans une maison de santé parisienne en 2023, ces dispositifs sont aujourd’hui de plus en plus utilisés par les patients pour suivre leur santé au quotidien.
Dans cette étude, parmi les patients interrogés, utilisant des objets connectés de santé, 76% utilisent la montre connectée. Les données les plus fréquemment suivies concernent l’activité physique, le rythme cardiaque et le poids. D’après l’étude, les patients utilisent surtout ces objets pour améliorer leur bien-être, suivre leurs progrès, ou se motiver à faire du sport. Certains objets connectés donnent également des récompenses numériques, comme des badges, ce qui encourage les utilisateurs à continuer leurs efforts. Ces technologies permettent donc aux utilisateurs de surveiller leur santé et d’adopter des comportements plus favorables à leur bien-être.
Dans sa thèse, Ines Merah parle du quantified self, qui consiste à mesurer et analyser ses propres données personnelles afin de mieux comprendre son corps et ses habitudes de vie. Grâce aux applications mobiles et aux capteurs numériques, les individus peuvent suivre leur santé. L’objectif est d’utiliser les données produites par les technologies pour améliorer son mode de vie et éventuellement prévenir certains problèmes de santé. Cela contribue ainsi à la création d’une identité numérique de santé, constituée de l’ensemble des données médicales et des informations d’un individu. Comme le souligne l’article de Dominique Dupagne,(Dupagne, 2011) consacré à la e-santé, l’utilisation d’internet et des outils numériques permet désormais aux patients d’accéder à davantage d’informations médicales et de participer plus activement au suivi de leur santé.
Ces innovations peuvent également faciliter le travail des professionnels de santé. Les données produites par les objets connectés ou les applications de santé peuvent parfois être partagées avec les médecins afin d’améliorer le suivi médical d’un patient ou d’adapter certains traitements. Dans certains cas, ces outils peuvent contribuer à mieux surveiller certaines maladies chroniques ou à détecter plus rapidement des anomalies.
Ces technologies offrent de nouvelles possibilités pour mieux suivre sa santé et améliorer la prise en charge médicale, mais elles soulèvent également plusieurs questions. Il est donc nécessaire d’examiner les enjeux et les limites liés au développement de l’identité numérique de santé.
L'enjeu des outils numériques de santé
Les technologies numériques offrent de nouvelles possibilités pour le suivi de la santé, mais elles soulèvent également des enjeux et limites, notamment par rapport à la protection des données personnelles et des inégalités d’accès aux outils numériques. L’un des principaux enjeux concerne la protection des données de santé. Ces informations sont sensibles puisqu’elles sont très personnelles : les maladies, les traitements ou les habitudes de vie. Avec le développement de la e-santé, ces données sont de plus en plus stockées et échangées sous forme numérique, ce qui peut poser des questions sur leur sécurité et leur utilisation. Comme le souligne l’article consacré à la e-santé, l’utilisation d’internet et des technologies numériques dans le domaine médical nécessite donc un encadrement strict afin de protéger la vie privée des patients.
De plus, la multiplication des objets connectés et des applications de santé, comme "Doctolib" ou "Headspace", entraîne une production massive des données personnelles. Ces données peuvent être très utiles pour améliorer le suivi des patients ou faire avancer la recherche médicale. Cependant, leur utilisation soulève aussi des inquiétudes, notamment car elles peuvent être utilisées par différents acteurs, comme les entreprises technologiques ou les institutions de santé. La gestion et le contrôle de ces informations deviennent donc un enjeu majeur dans le développement de la santé numérique.
Un autre enjeu concerne les inégalités face au numérique. En effet, tout le monde n’a pas forcément accès aux mêmes technologies ou aux mêmes compétences pour utiliser ces outils. Certaines personnes peuvent avoir des difficultés à utiliser les applications de santé ou les plateformes numériques, notamment les personnes âgées ou celles qui ne disposent pas d’un accès facile à internet. Comme le souligne l’article "le numérique en santé et le rôle du patient”(Williatte, 2023) de Lina Williatte, cette situation peut créer de nouvelles formes d’inégalités dans l’accès à l’information et aux services de santé. De plus, certaines informations trouvées sur internet peuvent être fausses ou mal comprises, la consultation à distance limite parfois l’examen physique du patient. Le rôle du médecin reste donc essentiel pour expliquer et le guider. Il faut donc encadrer ces technologies avec des règles éthiques et juridiques. Inès Merah, souligne également cette limite, d’après elle, les données ne sont pas toujours très précises, ainsi certains patients peuvent mal interpréter les résultats, Le rôle du médecin reste donc important pour interpréter correctement les informations.
Le développement de la e-santé et des technologies numériques transforme la façon dont les individus suivent leur santé et interagissent avec le système médical. Grâce aux outils numériques, aux applications de santé et aux objets connectés, les patients peuvent aujourd’hui accéder plus facilement à des informations médicales et participer davantage au suivi de leur santé. Cette évolution renforce ainsi leur autonomie et participe à la construction d’une identité numérique de santé. Cependant, ces innovations soulèvent également plusieurs enjeux importants. Notamment la collecte et la circulation des données de santé ou les inégalités d’accès aux technologies numériques. Le développement de la santé connectée doit donc être encadré éthiquement et juridiquement.
Bibliographie
- Dupagne, D. (2011). E-santé. Communications, 88(1), 57–65. https://doi.org/10.3917/commu.088.0057 ↩
- Williatte, L. (2023). Le numérique en santé : une nouvelle opportunité pour le patient d’être un acteur de santé ?. Journal Du Droit De La Santé Et De l’Assurance - Maladie (JDSAM), 36(1), 18–24. https://doi.org/10.3917/jdsam.231.0018 ↩
- Merah, I. (2023). Objets connectés en santé : analyse descriptive de leur utilisation dans la patientèle d'une maison de santé parisienne en 2023. 66. ↩